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Me for Kit

C’è un problema da risolvere

Il Registro nazionale italiano donatori di midollo osseo (www.ibmdr.galliera.it) ha la funzione di trovare almeno un donatore compatibile per la maggior parte possibile di pazienti. Per svolgere al meglio questo compito è quindi importantissimo iscrivere ogni anno un elevato numero di nuovi potenziali donatori di midollo.
Oltre al gesto volontario, altruistico e gratuito della persona che si iscrive come donatore all’IBMDR, è fondamentale, però,  reperire anche le risorse necessarie per coprire i costi relativi alla sua “tipizzazione HLA” (caratterizzazione genetica) dato  indispensabile per rendere “reale” l’iscrizione del donatore al Registro. Senza tipizzazione HLA il donatore non può essere confrontato con i pazienti in lista di attesa e quindi la sua iscrizione non è completa.
La carenza di risorse economiche nel settore sanitario ha determinato per i Centri Donatori IBMDR una grande difficoltà nel poter ottenere e acquistare i kit di reagenti per eseguire queste tipizzazioni.
Recentemente è stato approvato un finanziamento pubblico  per eseguire 17.000 nuove tipizzazioni all’anno ma  i donatori da iscrivere per aumentare le probabilità di trovare un donatore per tutti sono molti di più: l’obbiettivo è raggiungere i 500.000 potenziali donatori.

La nostra soluzione

Attraverso “Fondazione per IBMDR – ONLUS” che ha sempre supportato, con progetti condivisi,  il registro nazionale italiano dei donatori di midollo osseo, fin dai tempi della sua istituzione, avvenuta nel 1989 -  è stato attivato un progetto di raccolta fondi da destinarsi all’acquisto dei kit (reagenti di laboratorio) per la tipizzazione HLA dei donatori o per la raccolta dei campioni su cui eseguire il test.

Dove vanno a finire le donazioni

I contributi economici sono raccolti da “Fondazione per IBMDR – ONLUS” con la finalità  di acquistare per il Registro IBMDR  kit per la raccolta del DNA del donatore dalla saliva e/o reagenti per eseguire la tipizzazione attraverso tecniche innovative che permettano una tipizzazione completa con costi contenuti. Il Registro IBMDR, a seconda dei numeri di donatori iscritti  nei vari Centri Donatori,  assegnerà loro tali kit. Ogni 150 euro donati sarà possibile tipizzare un nuovo donatore iscritto.

Donazione in tutti i sensi

IBMDR ha bisogno di donatori: 

  • se hai più di 35 anni il tuo contributo economico può aiutarci ad iscrivere un nuovo donatore;
  • se hai tra i 18 e 35 anni puoi, oltre alla tua generosità in termini economici, dimostra il tuo altruismo per tutti pazienti affetti da malattie gravissime e in attesa del donatore compatibile iscrivendoti come potenziale donatore di midollo osseo.

    (www.admo.it)

Per aiutarci:   

Me for Kit

 


 

• La Fondazione IBMDR ha sponsorizzato la pubblicazione di una monografia riassuntiva di tutti i dati HLA divisi per province Italiane di tutti i donatori iscritti.
Il lavoro contiene interessanti dati sulla distribuzione dell’ HLA nella popolazione italiana e può essere di enorme utilità nel reclutamento di nuovi donatori nelle zone con caratteristiche HLA particolarmente interessanti e rare.
Tale pubblicazione verrà distribuita a tutti i partecipanti al programma nazionale (Centri Donatori, Registri Regionali, Centri Trapianto, Centri Prelievo) .

• La Fondazione IBMDR sta sponsorizzando lo sviluppo del software che permette la gestione dell’attivazione e gestione della ricerca per pazienti afferenti ai 52 Centri trapianto di Midollo Osseo accreditati ad eseguire trapianto da non consanguineo in Italia.

 



A causa della ben nota situazione di criticità della rete IBMDR relativa soprattutto alla difficoltà  di reclutare e tipizzare potenziali donatori di CSE in Italia, sono stati programmati una serie di interventi e iniziative atte a potenziare l’attività di tipizzazione al reclutamento e/o riqualificazione del donatore.

In particolare è stata anche prevista la tipizzazione gratuita di 10.000 campioni all’anno per 4 anni presso il laboratorio USA Histogenetics.

In questo scenario si colloca il sostegno della Fondazione per IBMDR onlus insieme all’ Associazione Donatori Midollo Osseo .

In particolare, ritenuto indispensabile avere fondi disponibili dedicati all'acquisizione di materiale e /o servizi utili per organizzare, sostenere e portare a compimento sia la giornata di reclutamento nazionale (Ehi tu hai midollo) sia qualsiasi altro evento di reclutamento concordato con ADMO, Registri Regionali e IBMDR, la Fondazione per IBMDR Onlus ha destinato 150.000 € ricevuti da ADMO, alla acquisizione di:

  1. materiale promozionale (volantini, brochure, striscioni, servizi televisivi, filmati, sito web, ecc.);

  2. materiale per raccolta campioni con l’acquisto di circa 1.500 provette per la raccolta di DNA salivare distribuite ai Registri Regionali IBMDR che ne hanno fatto richiesta;

  3. acquisizione di servizi per estrazione DNA, spedizione campioni, tipizzazione HLA presso laboratori nazionali o internazionali ove non già esistente copertura da Fondo riparto nazionale.

 

Fondazione per IBMDR onlus: Via Volta 19/2 16128 Genova | Tel: +39 010 5634441 | Fax: +39 010 57481999 | info@fondazioneperibmdr.it
www.fondazioneperibmdr.it | Cod.fisc. 95034800102